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Thema: [EDIT] - [B]Hallo bitte um Hilfe [B]bitte bitte

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[EDIT] - [B]Hallo bitte um Hilfe [B]bitte bitte

Sommer2107 am 22.06.2016 um 22:25

Hallo ihr Lieben,

ich habe vor paar Wochen erfahren das meine Oma (väterlicher seite) 2008 und mein halb bruder (aus erster Ehe meines vaters) 2002 an ffi fatale familiäre insomia verstorben sind ...Mein Vater ist schon 1988 an einem Unfall verstorben...

Meine Fragen dazu

Muss mein Vater diese Krankheit in sich getragen haben damit es mein halb Bruder bekommen hat?

Kann ich mich testen lassen ob ich diese Krankheit in mir trage?

Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit das ich es habe ?können meine zwei Prinzessinnen diese Erbkrankheit auch in sich tragen?

Habe erst Montag einen Termin in der humangenetik aber dieses Thema macht mich irre....

Wie bemerkt man das man diese Krankheit hat ?

Bei meinen Bruder kam erst fast 1 Jahr nach dem Tod die Diagnose ffi....
Und bei meiner Oma wollte meine tanTe diese Hirn Obduktion nicht da es ihr dann klar war 😓
So richtig redet mit mir da drüber keiner und im Internet findet man wenig
Bitte um Antwort

Und bedanke mich schon mal LG

 
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Re: [B]Hallo bitte um Hilfe [B]bitte bitte

Sommer2107 am 22.06.2016 um 22:26

Achso mein Bruder ist mit 24 dran verstorben und meine Oma war um die 70
 
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[EDIT] - Re: [B]Hallo bitte um Hilfe [B]bitte bitte

drowsy am 24.06.2016 um 16:36

Hallo du, das ist ja eine schlimme Geschichte.
Ich bin selbst nicht betroffen und auch kein Arzt. Aber du hast noch keine Antwort bekommen, deshalb versuche ich mal zu erklären, was ich über den autosomal-dominanten Erbgang weiß. Ich hoffe, dass alles korrekt ist, was ich schreibe:

Theoretisch besteht die Möglichkeit, dass die Mutter deines Bruders die Krankheit an deinen Bruder vererbt hat. Dann muss dein Vater nicht Träger der Krankheit gewesen sein. Wahrscheinlicher ist sicher, dass dein Vater Träger der Krankheit gewesen ist und sie an deinen Bruder weiter gegeben hat, weil ja bereits die Großmutter väterlichersetis erkrankt war.

Falls dein Vater Träger war, liegt dein Risiko, ebenfalls Träger zu sein, bei 50%. Falls du Träger bist, liegt das Risiko für jedes deiner Kinder bei ebenfalls 50%. Wer Träger ist, erkrankt soviel ich weiß sicher. Falls du nicht Träger bist, liegt dein Erkrankungsrisiko bei 0%, glaube ich. Auch keines deiner Kinder kann Träger sein, wenn nicht mindestens ein Elternteil Träger ist.

Die Krankheit fällt zuerst auf durch Ein- und Durchschlafprobleme und Schläfrigkeit am Tag. Später kommen Bewusstseinsstörungen hinzu. Man verliert ja nach und nach die Fähigkeit, zu schlafen, also im Prinzip die immer stärker werdenden Auswirkungen von Schlafmangel.

Es tut mir sehr leid für euch. Diese Situation ist schrecklich. Aber denke daran, dass du und deine Familie auch ganz gesund sein könnten. Möglicherweise ist niemand von euch Träger, dann wird auch niemand an der FFI erkranken. Ich wünsche euch alles Gute. In der Humangenetik wird man alles besser erklären können und euch beraten.
 
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[EDIT] - Re: [B]Hallo bitte um Hilfe [B]bitte bitte

irishelene am 24.06.2016 um 23:07

Also die Krankheit kann mittlerweile ganz einfach per Gentest also mittels Blutabnahme festgestellt werden ...was mich stutzig macht, ist das Alter deiner betroffenen Verwandten denn die Krankheit tritt meistens Ende 40 Anfang 50 auf ...dein Halbbruder war eigentlich definitiv zu jung , deine Oma zu alt ..vom Ausbruch bis zum Tod vergehen durchschnittlich 13 Monate und man fällt auch nicht einfach so tot um sondern man verliert lange vorher alle kognitiven Fähigkeiten ....
 
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Re: [B]Hallo bitte um Hilfe [B]bitte bitte

irishelene am 25.06.2016 um 00:04

Ps die Krankheit heißt richtig :
Letale familiäre Insomnie
 
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