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Thema: Leben mit Kleine-Levin-Syndrom

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Re: Leben mit Kleine-Levin-Syndrom

gracy am 03.03.2017 um 16:55

Hallo!

Vielen Dank für Deine Antwort! Ich wünsch Euch alles Gute und vor allem hilfreiche Gespräche bei Eurem Termin beim Schlafmediziner! Wenn der gut ist, darfst Du mir gerne die Kontaktdaten geben. :)
Ja.. Ich frage mich auch immer wieder, wie meine Tochter irgendwann ein eigenständiges Leben führen soll.. Aber ich will einfach fest darauf vertrauen, dass es da einen guten Weg gibt. (Für alle Betroffenen hier!) Aber ich hab ein großes Gottvertrauen, das hilft.

Ansonsten habe ich mal was Positives zu vermelden: Wir haben ja Mitte Februar eine Therapie mit Valproat begonnen. Ganz wohl ist mir dabei nicht (wegen der Risiken und Nebenwirkungen).. Meine Tochter bekam ziemlich verfrüht wieder einen Ausfall. Der begann auch ganz typisch. Aber nach nur wenigen Stunden wirkte meine Tochter viel ansprechbarer als sonst, hatte vor allem viel Hunger. So als wäre sie schon einige Tage weiter in ihrer Ausfallphase..
Und nur einen Tag später zum Mittag ging es ihr wieder richtig gut! Seitdem ist sie munter und quasi schon "durch"!
Also wenn die Medikamente jetzt tatsächlich helfen, mach ich nen Luftsprung!
Ich werde das mal weiter beobachten. Andererseits sind diese Medis auf Dauer sicher nicht so super..
Aber das hat mir schon mal etwas Mut gemacht und war zum ersten Mal ein Erfolg! Hoffen wir mal, dass es wirklich daran lag und beim nächsten Mal wieder schneller geht, bis sie auf die Beine kommt.
Ansonsten warten wir auch erstmal unsere weiteren Untersuchungstermine ab..

Ein schönes Wochenende ins Rund!
LG Gracy
 
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Re: Leben mit Kleine-Levin-Syndrom

Wabu50 am 16.03.2017 um 22:02

Hallo, ich wollte mal von unserem Besuch beim Schlafmediziner berichten.
100% sicher konnten die Symptome meiner Tochter zunächst nicht dem Kleine-Levin-Syndrom zugeordnet werden.
Das verstärkte Auftreten der Schlafanfälle in der zurückliegenden Zeit passt nicht zum Erscheinungsbild vom K-L-S, bei dem es ja im jungen Erwachsenenalter Entspannung geben soll. Trotzdem könnte es sich bei ihr um eine Variante des Syndroms handeln. Ein Therapieversuch mit Lithium soll es jedenfalls geben, so dass meine Tochter gerade beginnt, ihre jetzigen Antidepressiva auszuschleichen.
Außerdem haben wir erfahren, dass es seit Oktober 2016 ein neues Medikament für Narkolepsiepatienten gibt, was sie auch probieren wird. Da der Fall meiner Tochter so ungewöhnlich und schlecht einzuordnen ist, soll er auf dem nächsten Schlafmedizinerkongress vorgestellt werden. Vielleicht hat ja hier jemand eine hilfreiche Idee.
Wie geht es bei euch? zeigt das Valproat noch gute Wirkung?
Meine Tochter schläft mal wieder seit 3 Tagen. Diesmal ist eindeutig ihre Zyklus der Auslöser. Ich hoffe, es ist bald vorbei. Viele Grüße und ein schönes WE. Wabu50
 
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Re: Leben mit Kleine-Levin-Syndrom

Sternenbande am 22.03.2017 um 00:12

Hallo,
ich bin mir sehr sicher, dass ich das KLS habe, komme aber aus Deutschland. Hier gibt es soweit ich weiß keinen Arzt der diese Krankheit kennt. War zumindest damals so. Ich habe von 2005 bis 2007 versucht an eine Diagnose zu kommen, aber kein Arzt wollte mir helfen.
Allerdings habe ich bei Wikipedia gelesen, dass man gar nicht weiß wie man die Diagnose stellen soll....

Mir ist es nicht gelungen mit der Erkrankung umzugehen. Ich habe zunehmende Suizidgedanken. Nur meinen Hunden zuliebe bin ich noch am Leben. Ich werde demnächst eine Psychotherapie beginnen, denke aber nicht, dass es mir dort gelingen wird wieder ausreichend Lebensqualität herzustellen.

Freunden habe ich von der Erkrankung nie was erzählt. Die Ärzte haben mir damals nicht geglaubt, dann würden es Freunde wohl auch nicht.
Beziehungen gingen in die Brüche, vor allem das hypersexuelle Verhalten war ein großes Problem. Ich bin jetzt schon lange Single.

--
Boskop, Marianne, Carmen

 
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Re: Leben mit Kleine-Levin-Syndrom

gracy am 22.03.2017 um 11:39

Liebe Wabu50!

Schön, dass Du berichtest!
Ich habe auch schon öfter gelesen, dass die Häufigkeit der Schlafanfälle mit zunehmendem Alter weniger werden sollte. Ich beobachte bei meiner Tochter aber auch das Gegenteil. (Die Anfalle werden eher immer häufiger)
Stehst Du noch in Kontakt mit dem Schlafmediziner? Wenn Du magst, kannst Du gerne erwähnen, dass es bei uns auch häufiger wird. Ich weiß nicht, ob das irgendwie hilft?

Meine Tochter hatte in der letzten Zeit öfter als gewohnt Ausfälle. Dafür war sie aber auch beim letzten Mal wieder erstaunlich schnell fit! Also sie lag komplett brach, es ging ihr furchtbar.. und nach nur zwei Tagen war das schlimmste durchgestanden. Nach vier Tagen konnte sie schon wieder zur Schule gehen (ansonsten dauert es 7-8 Tage). DAS ist schon ein richtig toller Erfolg, mit dem ich so nicht gerechnet hätte! (und das lief ja jetzt nicht nur einmal so)
Ich hoffe nur, dass die Häufigkeit der Ausfälle jetzt nicht so bleibt.. Aber das beobachten wir weiter.
Wobei meine Tochter sagt: "Lieber öfter und kürzer als so lang am Stück.." Also die Dauer ist glaub ich für sie immer sehr quälend..

Antidepressiva wurden ihr übrigens auch erst empfohlen, aber da sie erst 12 ist, habe ich mich (in Abstimmung mit unserem Kinderpsychologen) dagegen entschieden. Da hat aber auch noch keiner was vom KLS gesagt..

Anfang Mai ist ja dann der Termin im Schlaflabor, ich berichte gern, was dabei herauskam.

Ich wünsch Dir so sehr, dass Deiner Tochter geholfen werden kann! Dass vll sogar das neue Medikament eine Idee ist und hilft..
Alles alles Gute weiterhin!



 
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Re: Leben mit Kleine-Levin-Syndrom

gracy am 22.03.2017 um 11:44

Hallo Sternenbande!

Das klingt alles sehr schwer bei Dir..
Gut, dass Du Deine Hunde hast (Tiere geben einem so viel!). Magst Du erzählen, wie sich das KLS bei Dir äußert?
Bekomsmt Du denn gar keine Medis/Therapie..?
Wabu50 hat ja von diesem Schlafmediziner berichtet.. Vll ist der noch eine Idee?
Bei uns fingen die Ausfälle 2009 an, ehe ein Arzt mal auf die Idee kam, dass es das KLS sein könnte. Das scheint wirklich so selten zu sein.. Aber es GIBT ja anscheinend Ärzte, die sich damit befassen.
Ich wünsche Dir sehr, dass Du jmd findest, der Dich ernst nimmt und Dir helfen kann. Und dass Du neuen Lebensmut und -freude finden kannst!
 
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