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Thema: Leben mit Kleine-Levin-Syndrom

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Re: Leben mit Kleine-Levin-Syndrom

Schnuck am 05.07.2017 um 07:12

Hey Marco,
danke für Deinen ausführlichen Bericht. Da ich noch viele weitere Fragen habe, würde ich mich freuen, wenn Du (oder auch andere) mit mir persönlich unter nina@baby-kinderschwimmen.at Kontakt aufnehmen könntest. Ich habe von einem Medikament Namens Xyrem gehört...den Schlaflabortermin bekommt mein Sohn frühestens in einem Jahr. Ob man da in einer Wachphase etwas feststellen kann ist fraglich? Ich denke, dieser Austauch hier, bringt mehr als von einem Arzt zum anderen zu Laufen, da sich 99% damit sowieso nicht befassen wollen! Soweit meine Erfahrung als bereits mehrmals Enttäuschte Mutter! LG an ALLE, Schnuck !
 
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Re: Leben mit Kleine-Levin-Syndrom

Anna_ am 30.08.2017 um 20:11

Durch Zufall fand ich dieses Forum mit den vielen Berichten zum KLS.
Ich bin 47 Jahre alt. Von dieser Krankheit bin ich selbst betroffen, vor 7 Jahren brach sie aus. in den letzten Jahren habe ich 3 Episoden im Jahr, eine dauert vom "kleinsten" Anfang bis zum letzten Ende ca. 8 Wochen. Dazwischen geht es mir ca. 2 Monate gut.
Ich suche schon sehr lange nach Leidensgenossen, denen es wie mir geht, Familie, Kind/er und mit der Krankheit klar kommen/müssen.
Meiner Erfahrung nach ist der Austausch am besten möglich unter denen, die wissen wovon ich rede. Vor allem, da die meisten nicht verstehen wollen, manche sogar nicht akzeptieren, dass diese Krankheit nicht eben mal "nur viel schlafen" bedeutet.
lg an alle und gerade doch sehr glücklich bin, zufällig auf dieses Forum gestoßen zu sein.
 
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Re: Leben mit Kleine-Levin-Syndrom

Holunder am 29.12.2017 um 19:35

Hallo Gracy!
Darf ich fragen, wie es bei euch weiter gegangen ist? Meine 12jährige Tochter schläft schon ihr LEBEN LANG SEHR viel. Nun ist es das dritte Jahr in Folge, dass sie seit Ende November mind. 20 Stunden am Tag schläft. Auch eine Einstellung mit Schilddrüsenhormonen und Hydrocortison hat nicht die erhoffte Wachheit gebracht. Eine Schlaflaboruntersuchung im Sommer brachte nichts, da sie eine "normale Phase" hatte. Gibt es inzwischen Medikamente, die helfen?
Alles Gute und liebe Grüße!
Claudia
 
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Re: Leben mit Kleine-Levin-Syndrom

Wabu50 am 01.01.2018 um 16:47

Hallo, meine letzte Meldung zum Befinden meiner Tochter gab es im Frühjahr. Seither hat sich Ihr schlafgeplagtes Leben entscheidend geändert. Alles begann mit dem Ausschleichen ihrer damaligen Medikation mit dem Ziel, sie auf Lithium einzustellen. Sie nahm damals Venlafaxin 225 mg, Abilify 15 mg und dazu wechselnd Muntermacher (Ritalin, Elvanse, Strattera...) um irgendwie halbwegs durch den Alltag zu kommen. Das Ausschleichen von Venlafaxin war ein wochenlanger Horrortripp für sie. Davon abgesehen, wurden während der Ausschleichzeit die jahrelangen Schlafanfälle und ausgedehnten Schlafphasen geringer. Seit April nimmt meine Tochter keine Psychopharmaka mehr. Seitdem ist ein kleines Wunder geschehen. Ihr Schlafverhalten hat sich nach jahrelanger Qual normalisiert. Sie hat mittlerweile einen normalen Tag-Nacht-Rhythmus, meistert ihr Leben, kann einer Ausbildung nachgehen ... und hat ihr Leben zurück bekommen. Venlafaxin wurde ihr vor 6 Jahren verordnet(mit 17) als sie plötzliche an Depressionen erkrankte. Während ihres jahrelangen Leidensweges wurden die unterschiedlichsten Diagnosen ( Hypersomnie ideopathische, Hashimoto- Enzephalitis, Narkolepsie, Kleine-Levin- Syndrom) gestellt und die unterschiedlichsten Psychopharmaka ausprobiert. Nur Venlafaxin nahm sie unentwegt, da dieses Medikament laut Aussage ihrer behandelnden Ärzte keine Müdigkeit hervorruft, sondern eher aktivierend wirkt, wurde nie darüber nachgedacht dieses Medikament auszuwechseln oder abzusetzen. Inzwischen bin ich mir sicher, dass ihr Hirnstoffwechsel empfindlicher und wahrscheinlich völlig anders auf Antidepressiva und co reagiert und keine andere Schlaferkrankung vorliegt. Vielleicht ist sie mit ihrer Leidensgeschichte ein Einzelfall. Möglicherweise gibt es aber noch mehr Betroffene, die ähnlich seltsam auf Psychopharmaka reagieren und denen dieser Beitrag weiter hilft. Alles Gute!
 
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Re: Leben mit Kleine-Levin-Syndrom

Holunder am 01.01.2018 um 17:54

Hallo Wabu, das sind unglaublich tolle Nachrichten. Wie schön für deine Tochter und euch als Familie. Dieser Beitrag ist bestimmt auch eine große Hoffnung für andere Betroffene, die Psychopharmaka einnehmen. Ich hoffe sehr, dass ihr diese offensichtliche "Nebenwirung" weit verbreitet. Ich persönlich kann mir gut vorstellen, dass eure Geschichte kein Einzelfall ist. Alles Gute!
 
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